آسیانیوز ایران؛ سرویس سلامت و زیبایی:
بیماری «ایبی» یا اپیدرمولایزیس بولوزا، معروف به بیماری پروانهای، یکی از دردناکترین و نادرترین اختلالات ژنتیکی است که پوست را به شدت شکننده میکند. بیماران مبتلا به این بیماری، با کوچکترین تماس یا ضربه، دچار تاولهای خونریزیدهنده میشوند و زندگی روزمره آنها با رنج و درد بیپایانی همراه است. اما این روزها، یک تهدید جدید و مرگبار، جان این بیماران را به خطر انداخته است: قطعیهای مکرر برق در فصل گرم تابستان. حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه «ای بی»، با ابراز نگرانی عمیق، از وخامت حال بیماران پروانهای به دلیل قطع برق منازل خبر داده است. او میگوید که گرمای شدید هوا در فصل تابستان، به ویژه هنگام قطع برق، برای این بیماران بسیار آزاردهنده است. زخمهایی که این بیماران دارند و پانسمان روی آنها قرار گرفته، در صورت نبود کولر و عدم امکان ایجاد آرامش کافی، در معرض آسیب جدی قرار میگیرد و میتواند به عفونت و عوارض خطرناک منجر شود.
مدیرعامل خانه «ای بی»، با اشاره به یک مورد هشداردهنده، گفت که نوزادی به این مرکز مراجعه کرده است که شدت زخمهایش بسیار زیاد بوده است. بررسیها نشان داده که این نوزاد از منطقهای گرمسیر آمده و مشکلات ناشی از قطع برق، سبب ایجاد این وضعیت حاد و وخیم شده است. این مثال، نشان از تأثیر مستقیم و فاجعهبار قطعی برق بر سلامت این بیماران آسیبپذیر دارد. جیرهبندی برق در بخش خانگی که از ماه گذشته گسترش یافته، در کنار گرمای طاقتفرسای هوا، به یک بحران انسانی برای بیماران پروانهای تبدیل شده است. این قطعیها، علاوه بر نبود کولر، باعث از کار افتادن دستگاهها و تجهیزات پزشکی حیاتی مانند پمپهای تغذیه، دستگاههای تنفسی و همچنین یخچالهای نگهداری دارو و پانسمان میشود. این موضوع، میتواند به وخامت حال بسیاری از بیماران بستری در خانه منجر شود و حتی جان آنها را به خطر بیندازد.
بیماری پروانهای، نیازمند مراقبتهای ویژه و مداوم است. پانسمانهای مخصوص، باید در شرایط استریل و با دقت بالا تعویض شوند و هرگونه افزایش دما و تعریق، میتواند به تشدید زخمها و ایجاد عفونت منجر شود. قطعی برق، این فرآیند حساس را با اختلال جدی مواجه میکند و بیماران را در معرض خطرات بیشتری قرار میدهد. با وجود این بحران، به نظر میرسد که نهادهای مسئول، توجه کافی به این معضل ندارند. بیماران پروانهای و خانوادههای آنها، در شرایطی بسیار دشوار و ناامیدکننده، با این تهدید جدید دستوپنجه نرم میکنند. آنها نیازمند توجه ویژه و اقدامات فوری برای تأمین برق پایدار و جلوگیری از قطعیهای مکرر در ساعات گرم روز هستند.
خانه «ای بی»، به عنوان تنها مرکز حمایتی از بیماران پروانهای، تلاش میکند تا با ارائه مشاوره و حمایتهای لازم، به این بیماران کمک کند. اما این مرکز نیز به تنهایی قادر به حل این بحران نیست و نیازمند همکاری نهادهای دولتی و مسئولان است. در نهایت، این بحران، نشان از عمق نابرابری و بیتوجهی به بیماران خاص در جامعه دارد. ضرورت دارد که دولت و مسئولان، با اقدامات فوری و جدی، از جان این بیماران آسیبپذیر محافظت کنند و مانع از وقوع یک فاجعه انسانی دیگر شوند.
تأثیر مستقیم قطع برق بر سلامت بیماران پروانهای
بیماران پروانهای به دلیل شکنندگی شدید پوست، نیازمند محیطی خنک و مرطوب هستند. گرمای شدید، تعریق و عدم تهویه مناسب، میتواند به تشدید زخمها و ایجاد عفونت منجر شود. کولر، برای این بیماران، یک وسیله لوکس نیست، بلکه یک نیاز حیاتی است. قطعی برق، این نیاز اساسی را نادیده میگیرد و بیماران را در معرض خطرات جدی قرار میدهد.
نبود برق و توقف تجهیزات پزشکی
بسیاری از بیماران پروانهای، به تجهیزات پزشکی وابسته هستند که برای عملکرد خود به برق نیاز دارند. دستگاههای تنفسی، پمپهای تغذیه، یخچالهای نگهداری دارو و پانسمان، همگی با قطع برق از کار میافتند. این موضوع، میتواند به وخامت حال بیماران و حتی مرگ آنها منجر شود. قطعی برق، یک تهدید چندوجهی برای این بیماران است.
نقش گرمای شدید در تشدید بیماری
گرمای شدید، یکی از مهمترین عوامل تشدید کننده بیماری پروانهای است. تعریق، اصطکاک و افزایش دمای بدن، میتواند به ایجاد تاولهای جدید و گسترش زخمها کمک کند. در غیاب کولر، این شرایط به سرعت وخیم میشود و بیماران را با درد و رنج بیشتری مواجه میکند. این موضوع، به ویژه برای نوزادان و کودکان که سیستم ایمنی ضعیفتری دارند، بسیار خطرناک است.
کمبود حمایتهای دولتی و نهادهای مسئول
با وجود بحران موجود، به نظر میرسد که نهادهای مسئول، توجه کافی به این معضل ندارند. بیماران پروانهای و خانوادههای آنها، در شرایطی بسیار دشوار و ناامیدکننده، با این تهدید جدید دستوپنجه نرم میکنند. آنها نیازمند توجه ویژه و اقدامات فوری برای تأمین برق پایدار و جلوگیری از قطعیهای مکرر در ساعات گرم روز هستند.
ضرورت اقدامات فوری و حمایت از بیماران خاص
با توجه به وخامت اوضاع، ضرورت دارد که دولت و مسئولان، با اقدامات فوری و جدی، از جان این بیماران آسیبپذیر محافظت کنند. این اقدامات، میتواند شامل تأمین برق پایدار برای بیماران خاص، ارائه کمکهای مالی برای خرید ژنراتور، و ایجاد مراکز درمانی مجهز به سیستمهای سرمایشی اضطراری باشد. همچنین، باید به خانوادههای این بیماران، آموزشهای لازم در مورد نحوه مراقبت در شرایط قطع برق، ارائه شود.