آسیانیوز ایران؛ سرویس سلامت و زیبایی:
در دل کویر سیستان و بلوچستان، مردی زندگی میکند که پوستش مانند درخت شده، اما روحش از هر صخرهای سختتر است. عبدالنصیر شاد، معروف به «مرد درختی»، این روزها با انتشار یک ویدیوی جدید، داستان ۲۰ سال سکوت و استقلال خود را روایت کرده است. عبدالنصیر، که به بیماری نادر «اپیدرمودیسپلازی ورموسیفورم» مبتلاست، ۲۰ سال از عمر خود را در انزوا گذرانده است. او در این ویدیو میگوید: «من هیچوقت صحبت نمیکنم. ۲۰ سال خودم را به کسی نشان ندادم. دوست ندارم مردم فکر کنند قصد سوءاستفاده دارم.» این جمله، به خوبی نشان میدهد که او چقدر از نگاههای ترحمآمیز و سوءتفاهمها دوری کرده است.
اما آنچه این مرد ۳۵ ساله اهل خاش را به یک قهرمان واقعی تبدیل میکند، نه بیماری نادرش، بلکه روحیهی بینظیر اوست. او با همان دستهای پینهبسته و پاهایش، کار میکند و حتی رانندگی میکند. او میگوید: «اگر توانم میشد، با همین دست و پا کار میکردم و زحمت میکشیدم. رانندگی هم میکنم. تا حالا شکر خدا محتاج کسی نشدم.» زندگی عبدالنصیر، درس بزرگی برای همه ماست. در دنیایی که بسیاری از ما با کوچکترین مشکلات، احساس ناتوانی میکنیم، او با وجود یک بیماری نادر و سخت، نه تنها گلهای ندارد، بلکه با افتخار از استقلال خود سخن میگوید.
او در این ویدیوی جدید، با چهرهای آرام و صدایی مصمم، تمام کلیشهها درباره افراد دارای معلولیت را به چالش میکشد. او به ما میآموزد که توانایی، در ذهن و اراده است، نه در ظاهر. داستان «مرد درختی» خاش، حالا به الگویی از امید و پایداری برای بسیاری از مردم ایران تبدیل شده است. کاش میتوانستیم همه، از این مرد ساده و بزرگ، درس زندگی بیاموزیم.
شناخت بیماری نادر «مرد درختی»
بیماری اپیدرمودیسپلازی ورموسیفورم (Epidermodysplasia Verruciformis) یک اختلال ژنتیکی نادر است که باعث ایجاد زگیلهای پوستی شاخی و ضخیم شبیه به پوست درخت میشود. این بیماری غیرقابل انتقال بوده و معمولاً در دوران کودکی ظاهر میشود و سیستم ایمنی بدن را تحت تأثیر قرار میدهد.
بازتاب زندگی عبدالنصیر در فضای مجازی
انتشار ویدیوهای جدید از عبدالنصیر، او را به یک سوژه رسانهای تبدیل کرده است. واکنشهای گسترده به زندگی او، از تحسین تا همدردی، نشان از تأثیر عمیق داستان او بر جامعه دارد.
اهمیت حمایت اجتماعی و روانی از بیماران نادر
عبدالنصیر، نماد مقاومت در برابر یک بیماری سخت است. با این حال، داستان او نشان میدهد که بیماران مبتلا به بیماریهای نادر، نیازمند حمایتهای بیشتری هستند تا بتوانند زندگی مستقلی داشته باشند.