آسیانیوز ایران؛ سرویس سلامت و زیبایی:
بیماری پروانه‌ای یا «ای بی»، یکی از دردناک‌ترین و نادرترین بیماری‌های ژنتیکی است که پوست بیمار را به شدت شکننده می‌کند و حتی کوچک‌ترین تماس می‌تواند باعث ایجاد تاول و زخم‌های عمیق بر روی پوست شود. این بیماران، روزانه با رنجی فراتر از تصور، زندگی می‌کنند. در ایران، خانه «ای بی» به عنوان مرجع اصلی حمایت از این بیماران، تلاش می‌کند تا نیازهای آنها را در زمینه درمان، تأمین پانسمان و حمایت‌های روانی و اجتماعی، برطرف کند. سید حمیدرضا هاشمی، مدیرعامل این خانه، به تازگی از آمار جدید بیماران پروانه‌ای در کشور سخن گفته است.
بر اساس اعلام هاشمی، در حال حاضر یک‌هزار و ۲۵۰ بیمار پروانه‌ای در کشور شناسایی و احصاء شده‌اند. با این حال، او تخمین می‌زند که ۱۰۰ تا ۱۵۰ نفر دیگر نیز در سطح کشور وجود داشته باشند که به دلیل عدم آشنایی با این مرکز، هنوز شناسایی نشده‌اند. این بیماران ممکن است در خانه‌های خود، بدون دسترسی به خدمات لازم، زندگی کنند. هاشمی با اشاره به اینکه از هر ۵۰ هزار تولد زنده، یک نفر به این بیماری مبتلا می‌شود، بر ضرورت شناسایی کامل بیماران و آگاهی‌بخشی در این زمینه تأکید کرده است. او گفته است که برخی از بیماران، از وجود خانه «ای بی» مطلع نیستند و به همین دلیل، به این مرکز مراجعه نکرده‌اند.
یکی از بزرگ‌ترین چالش‌های بیماران پروانه‌ای، تأمین پانسمان‌های مخصوصی است که برای التیام زخم‌های آنها ضروری است. این پانسمان‌ها معمولاً وارداتی هستند و در شرایط تحریم، تأمین آنها با مشکلات زیادی روبرو می‌شود. با این حال، هاشمی به بیماران اطمینان داده است که با وجود تحریم‌ها، پانسمان مورد نیاز آنها به‌طور کامل تأمین شده است. او گفته است: «ما تحریم هستیم اما به قدر کافی پانسمان داریم. آنها فکر می‌کنند با این تحریم‌ها به ما فشار می‌آورند، سخت است اما پانسمان تأمین شده است.» این اظهارات، می‌تواند تا حدی نگرانی بیماران و خانواده‌های آنها را کاهش دهد. با این حال، تأمین پایدار پانسمان در شرایط تحریم، همچنان یک چالش جدی است و نیازمند برنامه‌ریزی بلندمدت و همکاری نهادهای مختلف است.
بیماری پروانه‌ای (ای بی) و چالش‌های آن
بیماری پروانه‌ای یا اپیدرمولیز بولوزا (Epidermolysis Bullosa)، یک بیماری ژنتیکی نادر است که باعث شکنندگی شدید پوست و ایجاد تاول و زخم در اثر کوچک‌ترین تماس یا فشار می‌شود. این بیماری در حال حاضر درمان قطعی ندارد و بیماران، برای کاهش درد و جلوگیری از عفونت، نیازمند مراقبت‌های دائمی و پانسمان‌های ویژه هستند. هزینه‌های سنگین درمان و تأمین پانسمان، بار مالی عظیمی را بر دوش خانواده‌های این بیماران قرار می‌دهد.
آمار بیماران پروانه‌ای در ایران
بر اساس اعلام مدیرعامل خانه «ای بی»، در حال حاضر یک‌هزار و ۲۵۰ بیمار پروانه‌ای در کشور شناسایی شده‌اند. با این حال، با توجه به شیوع یک نفر از هر ۵۰ هزار تولد زنده، احتمال وجود ۱۰۰ تا ۱۵۰ بیمار دیگر نیز وجود دارد که به دلایلی مانند عدم آشنایی با مراکز حمایتی، شناسایی نشده‌اند. شناسایی کامل این بیماران، یکی از اولویت‌های خانه «ای بی» است تا بتوانند خدمات لازم را به آنها ارائه دهند.
تأمین پانسمان در شرایط تحریم
یکی از بزرگ‌ترین چالش‌های بیماران پروانه‌ای، تأمین پانسمان‌های ویژه و وارداتی است که برای درمان زخم‌ها ضروری است. تحریم‌های بین‌المللی، دسترسی به این پانسمان‌ها را با مشکل مواجه کرده است. با این حال، هاشمی تأکید کرده است که با وجود تحریم‌ها، پانسمان به میزان کافی برای بیماران تأمین شده است. این موفقیت، حاصل تلاش‌های شبانه‌روزی تیم‌های تأمین و لجستیک خانه «ای بی» و همکاری با نهادهای مختلف است.
نقش خانه «ای بی» در حمایت از بیماران
خانه «ای بی»، به عنوان تنها مرکز حمایت از بیماران پروانه‌ای در ایران، نقش حیاتی در تأمین نیازهای این بیماران ایفا می‌کند. این مرکز، علاوه بر تأمین پانسمان و تجهیزات پزشکی، به ارائه خدمات مشاوره‌ای، روانشناختی و اجتماعی به بیماران و خانواده‌های آنها نیز می‌پردازد. همچنین، این مرکز تلاش می‌کند تا با افزایش آگاهی عمومی درباره این بیماری، به شناسایی بیماران جدید و حمایت از آنها کمک کند.
چشم انداز آینده و ضرورت حمایت‌های پایدار
با وجود تلاش‌های صورت‌گرفته، بیماران پروانه‌ای همچنان با چالش‌های متعددی مواجه هستند. تأمین پایدار پانسمان و دارو، نیازمند برنامه‌ریزی بلندمدت و همکاری نهادهای دولتی و خیریه است. همچنین، نیاز به تحقیقات بیشتر برای یافتن درمان‌های مؤثرتر و آگاهی‌بخشی به جامعه، از دیگر ضرورت‌هایی است که باید مورد توجه قرار گیرد.