اگر پس از مصرف دارویی تازه، راش دردناک و رو به گسترش، تاول، جداشدن پوست یا زخم دهان و چشم دارید، منتظر بهترشدن خودبه‌خودی نمانید و فوری به اورژانس مراجعه کنید. تنگی نفس یا تورم دهان و گلو نیز وضعیت فوری است؛ در ایران با ۱۱۵ تماس بگیرید. این گزارش برای آگاهی عمومی است و جای معاینه و تشخیص پزشک را نمی‌گیرد.
گاهی بیماری با تب و گلودرد شروع می‌شود و شبیه یک ناخوشی معمولی به نظر می‌رسد؛ اما اضافه‌شدن درد پوست و زخم مخاط میتواند مسیر ماجرا را عوض کند. سندرم استیونز–جانسون، که در جست‌وجوهای فارسی «استیون جانسون» هم نوشته می‌شود، از همین وضعیت‌های نادر اما جدی است. در این راهنمای آسیانیوز ایران، نشانه‌ها، درمان و معنای یک پژوهش تازه از ایران را مرور می‌کنیم.
سندرم استیونز–جانسون دقیقاً چیست؟
سندرم استیونز–جانسون یا Stevens–Johnson syndrome با نام کوتاه SJS، واکنشی شدید است که پوست و مخاط، یعنی پوشش مرطوب نواحی مانند دهان و چشم، را درگیر می‌کند. شکل گسترده‌تر این طیف «نکرولیز سمی اپیدرم» یا Toxic epidermal necrolysis، با نام کوتاه TEN، است. راهنمای پزشکی مرک توضیح می‌دهد که هر دو می‌توانند تهدیدکننده زندگی باشند؛ کم‌بودن سطح درگیری در SJS به معنی بی‌خطر بودن آن نیست.
در دسته‌بندی رایج، معیار زیر سطح جداشدن پوست است، نه مساحت هر قرمزی یا جوش. این درصدها ابزار ارزیابی پزشک‌اند و نباید برای صبرکردن در خانه استفاده شوند.
| نام وضعیت |
سطح جداشدن پوست بدن |
| SJS |
کمتر از ۱۰ درصد |
| هم‌پوشانی SJS و TEN |
۱۰ تا ۳۰ درصد |
| TEN |
بیش از ۳۰ درصد |
کدام نشانه‌ها را باید جدی گرفت؟
به توضیح سرویس سلامت بریتانیا، NHS، و کلینیک کلیولند، شروع بیماری ممکن است با تب، گلودرد، سرفه و درد مفاصل همراه باشد. بعد از آن، لکه‌های پوستی و تاول ظاهر می‌شوند. شدت و ترکیب علائم در همه یکسان نیست، اما این نشانه‌ها نیاز به ارزیابی فوری دارند:
- راش منتشرشونده همراه درد، تاول یا پوست‌ریزی؛
- زخم لب و دهان، دشواری یا درد هنگام بلع؛
- درد و التهاب چشم، حساسیت به نور یا تغییر دید؛
- درگیری ناحیه تناسلی یا درد هنگام ادرار، به‌ویژه همراه علائم پوستی؛
- مشکل تنفس یا تورم دهان و گلو.
هر راش دارویی SJS نیست، اما از روی یک عکس یا نام دارو نمی‌توان واکنش شدید را کنار گذاشت. بسته‌ها یا فهرست داروهای مصرفی را، اگر باعث تأخیر در رفتن به اورژانس نمی‌شود، همراه ببرید. مشکل بلع پس از خوردن قرص هم همیشه یک علت ندارد؛ در راهنمای گیرکردن قرص در گلو و نشانه‌های اورژانسی، این وضعیت متفاوت جداگانه توضیح داده شده است.
چه داروهایی مطرح‌اند و آیا باید نگران هر قرص بود؟
در منابع پزشکی، برخی آنتی‌بیوتیک‌ها، داروهای ضدتشنج مانند کاربامازپین، فنی‌توئین و لاموتریژین، داروی آلوپورینول و بعضی مسکن‌های ضدالتهابی از داروهای مرتبط با این واکنش معرفی شده‌اند. ارتباط شناخته‌شده، به معنی بیمارشدن همه مصرف‌کنندگان یا اثبات مقصر بودن یک دارو در یک فرد نیست. NHS تأکید می‌کند که این عارضه نادر است و حتی در مصرف‌کنندگان داروهای شناخته‌شده، خطر کلی پایین می‌ماند.
مرک، عفونت و در مواردی علت نامشخص را نیز مطرح می‌کند. در کودکان، تشخیص افتراقی اهمیت ویژه دارد: DermNet بیماری‌های مشابه، از جمله واکنش مخاطی مرتبط با عفونت یا RIME، را جداگانه در نظر می‌گیرد. بنابراین هر زخم دهان پس از عفونت را نباید خودکار استیونز–جانسون نامید.
صرف خواندن نام دارو در این فهرست، دلیل تغییر خودسرانه درمان نیست. اگر علائم هشدار ایجاد شده، اولویت ارزیابی فوری و تصمیم تیم درمان درباره داروی مشکوک است؛ منتظر نوبت عادی پزشک نمانید و برای امتحان‌کردن واکنش بدن، دارو را دوباره مصرف نکنید.
تشخیص و درمان چگونه انجام می‌شود؟
پزشک زمان شروع علائم و داروها، پوست و مخاط و وضعیت عمومی بیمار را بررسی می‌کند. طبق DermNet، گاهی نمونه‌برداری پوست برای تأیید تشخیص و کنارگذاشتن بیماری‌های مشابه لازم است. آزمایش‌ها نیز به بررسی کم‌آبی، عملکرد اندام‌ها و عوارض کمک می‌کنند. تشخیص با یک آزمایش خون خانگی یا مقایسه ساده با عکس‌های اینترنتی ممکن نیست.
درمان در بیمارستان انجام می‌شود و بسته به شدت، ممکن است بخش مراقبت ویژه یا مرکز مجهز به مراقبت سوختگی لازم باشد. کلینیک کلیولند، قطع داروی عامل زیر نظر تیم درمان، جبران مایعات و الکترولیت‌ها، پانسمان مناسب، کنترل درد و تأمین تغذیه را از اجزای مراقبت برمی‌شمارد. درگیری چشم نیازمند توجه تخصصی است. درمان‌های دارویی تخصصی نیز بر اساس وضعیت بیمار انتخاب می‌شوند؛ نام آن‌ها نسخه‌ای برای مصرف خانگی نیست.
درد پوست همراه زخم دهان یا چشم، مسئله‌ای برای آزمودن درمان خانگی نیست؛ سرعت رسیدن به مراقبت پزشکی اهمیت دارد.
درباره استیونز–جانسون در ایران چه می‌دانیم؟
یک مطالعه پژوهشگران مرتبط با دانشگاه علوم پزشکی تهران، ۲ نوامبر ۲۰۲۶، برابر با ۱۱ آبان ۱۴۰۵، در BMC Pediatrics منتشر شد. پژوهش، پرونده ۷۰ کودک دارای واکنش‌های شدید پوستی دارویی را در فاصله ۲۰۱۱ تا ۲۰۲۱ در یک مرکز بررسی کرده است. این مجموعه شامل SJS، TEN و واکنش دارویی همراه ائوزینوفیلی و علائم سیستمیک یا DRESS بود؛ نباید آن را «۷۰ کودک مبتلا به استیونز–جانسون» خواند.
در چکیده، آنتی‌بیوتیک‌های بتالاکتام، به‌ویژه کوآموکسی‌کلاو، و برخی داروهای ضدتشنج از عوامل شایعِ شناسایی‌شده گزارش شده‌اند. نیاز به مراقبت ویژه ۲۴٫۳ درصد و مرگ‌ومیر کلی ۴٫۲ درصد بود؛ این دو عدد به کل گروه واکنش‌های شدید مربوط‌اند، نه فقط SJS. ناشر فعلاً نسخه پذیرفته‌شده و زودهنگام مقاله را عرضه کرده است.
این بررسی گذشته‌نگر و تک‌مرکزی، آمار شیوع در همه ایران یا نشانه یک موج تازه نیست. همچنین بدون دانستن شمار کل مصرف‌کنندگان هر دارو، از تعداد پرونده‌ها نمی‌توان خطر آن دارو را برای عموم رتبه‌بندی کرد. ارزش عملی پژوهش، توجه به شناسایی و مراقبت از واکنش‌های شدید در کودکان است.
پیشگیری و زندگی پس از بیماری
پیشگیری صددرصدی از نخستین واکنش ممکن نیست. مهم‌ترین اقدام پس از تشخیص، شناختن داروی عامل و پرهیز از مصرف دوباره آن و داروهای مشابهی است که پزشک مشخص می‌کند. مایو کلینیک هشدار می‌دهد که عود میتواند شدیدتر باشد. بررسی ژنتیکی نیز فقط برای بعضی داروها و گروه‌های مشخص مطرح است؛ آزمایش عمومی و تضمین‌کننده‌ای برای همه داروها یا همه ایرانیان نیست.
- نام دقیق داروی عامل و داروهای ممنوع‌شده را از تیم درمان بگیرید.
- سابقه این واکنش را به پزشک، دندان‌پزشک و داروساز بعدی اطلاع دهید.
- اطلاعات هشدار پزشکی را همراه داشته باشید؛ مایو کلینیک استفاده از دستبند یا گردنبند اطلاعات پزشکی را پیشنهاد می‌کند.
- پیگیری پوست و چشم و سایر مراقبت‌های تعیین‌شده هنگام ترخیص را ادامه دهید.
بهبود پوست پایان همه مراقبت‌ها نیست. مایو کلینیک از احتمال خشکی و آسیب چشم، تغییر رنگ و جای زخم پوست و عوارض اندامی یاد می‌کند؛ بهبود کامل ممکن است هفته‌ها تا ماه‌ها طول بکشد. وضعیت هر بیمار به شدت درگیری و عوارض او بستگی دارد و نمی‌توان با یک درصد کلی، آینده یک نفر را پیش‌بینی کرد.
کدام بخش از اطلاعات عمومی درباره عوارض داروها برایتان مبهم است؟ می‌توانید پرسش کلی خود را مطرح کنید؛ برای حفظ حریم خصوصی، نام، تصویر یا شرح حال پزشکی خود و دیگران را در دیدگاه‌ها منتشر نکنید.