فاجعه خاموش دارویی برای بیماران «میاستنی گراویس»

آسیانیوز ایران؛ سرویس سلامت و زیبایی:

برای بیماران مبتلا به «میاستنی گراویس»، هر روز با یک نبرد دوگانه آغاز می‌شود: نبرد با یک بیماری خودایمنی ناتوان‌کننده که عضلاتشان را هدف می‌گیرد، و نبردی فرسایشی برای یافتن داروی حیاتی که ادامه زندگی به آن وابسته است. این روزها، نبرد دوم به بحرانی غیرقابل تحمل تبدیل شده است. کمبود شدید دارو و فروپاشی شبکه توزیع، بیماران و خانواده‌هایشان را مجبور کرده تا هر روز به طور دائمی از داروخانه‌ها و شرکت‌های پخش استعلام بگیرند، در حالی که پاسخی دریافت نمی‌کنند.

ماهان، یکی از مبتلایان، درد مشترک این جامعه را فریاد می‌زند: «سازمان غذا و دارو به طرز عجیبی گرفتارمان کرده. می‌گویند دارو توزیع شده، اما وقتی به داروخانه‌های معرفی‌شده مراجعه می‌کنیم، یا دارویی وجود ندارد یا موجودی آنقدر کم است که تا از یک سر تهران خودم را به آنجا برسانم، تمام شده است.» این گزارش، روایت این مبارزه طاقت‌فرسا و سردرگمی بیمارانی است که در میانه بی‌پاسخگی مسئولان و کمبود دارو، تنها مانده‌اند. این بحران تنها یک کمبود داروی ساده نیست، بلکه نشان‌دهنده یک شکست سیستماتیک در مدیریت زنجیره تأمین داروهای بیماران خاص است که می‌توان آن را از چند منظر تحلیل کرد:

شکاف عمیق بین ادعا و واقعیت در توزیع

ادعای سازمان غذا و دارو مبنی بر "توزیع دارو" در تضاد کامل با واقعیت میدانی (نبود دارو در داروخانه‌ها) قرار دارد. این امر می‌تواند نشان‌دهنده یکی از این دو مشکل باشد: 

• ضعف شدید در سیستم نظارتی

  سازمان به درستی نمی‌داند داروها پس از توزیع اولیه به کجا می‌روند و آیا واقعاً به دست بیماران می‌رسند یا در انبارها می‌مانند و یا به بازار سیاه سرازیر می‌شوند.

• نقص در سیستم توزیع و پخش

  ممکن است داروها به صورت متمرکز و ناعادلانه در تعدادی داروخانه خاص توزیع شوند که دسترسی به آن‌ها برای همه بیماران میسر نیست.

فاجعه انسانی در پس یک مشکل اداری

میاستنی گراویس یک بیماری جدی است که قطع یا کاهش دارو می‌تواند منجر به بحران میاستنی (Myasthenic Crisis) شود؛ وضعیتی تهدیدکننده زندگی که در آن ضعف عضلات تنفسی، بیمار را به دستگاه ونتیلاتور وابسته می‌کند. بنابراین، کمبود دارو به معنای بازی با جان انسان‌هاست، نه فقط یک مشکل لجستیکی.

تبعات روانی و اجتماعی فرسایشی

نیاز به "گشتن کل شهر" برای یافتن دارو، علاوه بر هزینه‌های مالی، فشار روانی و جسمی غیرقابل تصوری بر بیمارانی وارد می‌کند که از ضعف عضلانی رنج می‌برند. این امر کیفیت زندگی آنان را به شدت کاهش داده و آنان را در معرض استرس و اضطراب دائمی قرار می‌دهد.

از دست رفتن اعتماد به سیستم سلامت

بی‌پاسخگی مسئولان و تکرار این چرخه معیوب، اعتماد بیماران را به سیستم بهداشت و درمان به طور کامل از بین می‌برد. وقتی بیماران احساس کنند که نهادهای متولی هیچ مسولیتی در قبال جان آنان ندارند، دچار یأس و انزوا می‌شوند.

نیاز به یک راه‌حل شفاف و فوری

راه برون‌رفت از این بحران، شفافیت کامل است. سازمان غذا و دارو موظف است به صورت شفاف و روزانه اعلام کند:

• چه میزان دارو وارد کشور شده است.
• این داروها به کدام شرکت‌های پخش و با چه سهمیه‌ای واگذار شده‌اند.
• داروها در نهایت در کدام داروخانه‌ها و به چه مقدار توزیع می‌شوند.
• ایجاد یک سامانه یکپارچه و آنلاین که موجودی واقعی داروخانه‌ها را نشان دهد، می‌تواند از سردرگمی و اتلاف انرژی بیماران جلوگیری کند.