آسیانیوز ایران؛ سرویس فرهنگی هنری:
«بیماری پارکینسون بهجای اینکه درها را به روی من ببندد درهای زیادی را گشوده و فرصتهایی برایم فراهم کرده است که زندگی پربارتری داشته باشم. مرا تشویق کرده است تا زودتر از موعد مقرر بازنشسته شوم. من میخواهم از این فرصت برای انجام کارهایی که هیچوقت مجال انجامشان را نداشتم مثل سفر رفتن، نوشتن و عکاسی کردن استفاده کنم،...........» آنچه خواندید جملاتی بود از جان واین که خود به بیماری پارکینسون مبتلا بوده است. کتاب «الفبای بیماری پارکینسون؛راهنمایی ضروری برای مبتلایان به بیماری پارکینسون و خانواده آنها» یک کتاب راهنمای نوشتهشده توسط جان واین است. در این کتاب میخوانیم که میانگین امید به زندگی در افراد مبتلا به پارکینسون برابر میانگین امید به زندگی افراد هم سن آنها است و افراد مبتلا، تا ۲۵ سال بعد از تشخیص بیماری زندگی میکنند. مصرف منظم دارو، عمل جراحی، ورزش، گفتار درمانی، مشارکت در گروههای حمایتی و سایر درمانها به مبتلایان کمک میکند تا علائم بالینی را مدیریت کنند. مبتلایان به پارکینسون با آموزشهای لازم میتوانند در روند بهبود بیماری مؤثر باشند و با معاینات دورهای منظم و همکاری در انجام مراحل درمان، سالهای متمادی به زندگی معمول خود ادامه دهند.
کتاب الفبای بیماری پارکینسون علاوه بر معرفی بیماری پارکینسون و علائم آن به زبانی ساده، به روشهای درمانی رایج و درمانهایی که در آینده محققان به آن دست خواهند یافت، پرداخته است: در سال ۲۰۰۷ محققان ژاپنی کشف کردند بعضی از انواع خاص سلولهای بنیادی بالغ میتوانند تحت برنامهریزی مجدد قرار بگیرند و مشابه حالت جنینی را ایجاد کنند. این سلول جدید، سلول بنیادی پرتوان القایی یا سلول آی. پی. اس خوانده میشود. سلولهای آی. پی. اس از تبدیل یک سلول بالغ مثل سلول پوست به یک سلول جنینیمانند خلق میشوند. سپس سلولهای آی. پی. اس میتوانند به انواع دیگری از سلولها تبدیل شوند. در حال حاضر دانشمندان طرحی دارند که با استفاده از سلولهای آی. پی. اس نورونهای سازندۀ دوپامین تولید کنند. آنها میتوانند با استخراج سلولهای بالغ تخصصی (مثلاً سلول پوست) و تبدیل آنها به سلولهای آی. پی. اس به این هدف برسند. سپس محققان سلولهای جدید آی. پی. اس را به نورونهای سازندۀ دوپامین تبدیل میکنند که میتوانند در مغز مبتلایان به بیماری پارکینسون کاشته شوند. کتاب «الفبای بیماری پارکینسون؛راهنمایی ضروری برای مبتلایان به بیماری پارکینسون و خانواده آنها» نوشتۀ جان ام. واین با ترجمۀ متین تدبیر را انتشارات آرمان رشد در ۱۹۸ صفحه رهسپار بازار کتاب کرده است.
معرفی کتاب و مخاطبان آن
کتاب «الفبای بیماری پارکینسون» همانطور که از نامش پیداست، یک کتاب مقدماتی و راهنما برای افراد تازهتشخیصدادهشده و خانوادههایشان است. نویسنده با نگاهی همدلانه (چون خود تجربه زیسته بیماری را دارد) و در عین حال دقیق و علمی، از الفبای بیماری شروع میکند: «پارکینسون چیست؟ چه علائمی دارد؟ چگونه تشخیص داده میشود؟» جان واین در مقدمه کتاب مینویسد که هدفش «توانمندسازی» مبتلایان است؛ یعنی به آنها کمک کند تا با دانش کافی، نقش فعالی در روند درمان خود ایفا کنند. او میگوید: «مبتلایان به پارکینسون با آموزشهای لازم میتوانند در روند بهبود بیماری مؤثر باشند و با معاینات دورهای منظم و همکاری در انجام مراحل درمان، سالهای متمادی به زندگی معمول خود ادامه دهند.» این کتاب در ۱۹۸ صفحه و ۱۵ فصل تدوین شده است. فصلهای ابتدایی به تشخیص بیماری و علائم حرکتی و غیرحرکتی اختصاص دارد. فصلهای میانی به درمانهای دارویی، جراحی (تحریک عمقی مغز)، فیزیوتراپی، گفتاردرمانی و کاردرمانی میپردازد. فصلهای پایانی نیز به زندگی با پارکینسون، مسائل روانی، تغذیه، ورزش و آخرین دستاوردهای علمی اختصاص دارد.
مهمترین توصیههای کتاب برای مبتلایان و خانوادهها
جان واین در این کتاب تأکید میکند که «تشخیص پارکینسون پایان زندگی نیست، بلکه آغاز یک سبک زندگی جدید است.»
- یکی از مهمترین توصیههای او، «پذیرش بیماری و کنار آمدن با آن» است. او میگوید: «هرچه زودتر بپذیرید که با یک بیماری مزمن روبرو هستید، زودتر میتوانید یاد بگیرید چگونه با آن زندگی کنید.»
- دومین توصیه کلیدی، «ورزش منظم» است. نویسنده با استناد به پژوهشهای متعدد نشان میدهد که ورزش (به ویژه تای چی، یوگا، پیادهروی و دوچرخهسواری) میتواند پیشرفت بیماری را کند کرده و کیفیت زندگی را بهبود بخشد.
- سومین توصیه، «تغذیه مناسب» و «نوشیدن آب کافی» است، چرا که یبوست یکی از علائم شایع پارکینسون است.
- چهارمین توصیه کتاب، «مشارکت در گروههای حمایتی» است. نویسنده میگوید صحبت با افرادی که تجربه مشابه دارند، هم از نظر روانی تسکینبخش است و هم به یادگیری راهکارهای عملی کمک میکند. همچنین کتاب بر اهمیت «گفتاردرمانی» (برای جلوگیری از اختلال بلع و کاهش حجم صدا) و «کاردرمانی» (برای حفظ استقلال در فعالیتهای روزمره) تأکید ویژه دارد.
آخرین پیشرفتهای علمی در درمان پارکینسون از نگاه کتاب
یکی از جذابترین بخشهای کتاب، مروری بر درمانهای آینده و پیشرفتهای علمی در زمینه سلولهای بنیادی است. جان واین با زبانی ساده، کشف مهم محققان ژاپنی در سال ۲۰۰۷ را توضیح میدهد: آنها دریافتند که سلولهای بنیادی بالغ (مثلاً از پوست یا خون) را میتوان از طریق برنامهریزی مجدد به سلولهای پرتوان القایی (Induced Pluripotent Stem Cells) تبدیل کرد. سلولهای آی.پی.اس عملاً به سلولهای جنینی شبیه هستند، اما بدون نیاز به تخریب جنین ساخته میشوند. سپس محققان میتوانند این سلولها را به انواع سلولهای دیگر (از جمله نورونهای سازنده دوپامین) تمایز دهند. نورونهای دوپامینساز همان سلولهایی هستند که در بیماری پارکینسون تخریب میشوند. اگرچه این روش هنوز در مراحل تحقیقاتی است و نیاز به مطالعات بیشتر روی انسان دارد، اما امیدهای زیادی را در جامعه علمی ایجاد کرده است. نویسنده تأکید میکند که «تا رسیدن به این درمانها، بهترین راهکار، مدیریت صحیح بیماری با روشهای موجود است.» با این حال، او معتقد است که نسل فعلی مبتلایان نیز ممکن است در سالهای آینده از این روشها بهرهمند شوند.
نگاهی به ترجمه و کیفیت نشر کتاب
«الفبای بیماری پارکینسون» با ترجمه متین تدبیر و با نظارت و ویراستاری جواد لگزیان منتشر شده است. ترجمه روان، ساده و در عین حال دقیق، یکی از نقاط قوت این کتاب است. مترجم توانسته اصطلاحات تخصصی پزشکی را به زبان قابل فهم برای عموم برگرداند، بدون اینکه از دقت علمی بکاهد. انتشارات آرمان رشد که پیشتر نیز کتابهایی در حوزه سلامت و روانشناسی منتشر کرده، این اثر را در قطع رقعی و با کاغذ سفید روانه بازار کرده است. فهرست مندرجات و نمایه (فهرست اعلام) در پایان کتاب، جستجوی موضوعی را برای خواننده آسان میکند. همچنین در انتهای هر فصل، خلاصهای از نکات کلیدی ارائه شده که برای مرور سریع بسیار کاربردی است. تنها نقد جزئی به کتاب، عدم وجود تصاویر و نمودارهای آموزشی است. بیماری پارکینسون (به ویژه مراحل پیشرفته) با تصاویر بالینی، بهتر قابل درک است. با این حال، کیفیت ترجمه و محتوای علمی کتاب به قدری بالاست که میتواند این کاستی را جبران کند.
جایگاه کتاب در میان منابع مشابه و توصیه به مخاطبان
در بازار کتاب ایران، منابع فارسی درباره بیماری پارکینسون محدود است. بیشتر کتابهای موجود یا بسیار تخصصی (مختص پزشکان) هستند یا به صورت جزوههای کوتاه و ناقص. «الفبای بیماری پارکینسون» در میان این خلأ، یک منبع جامع، متعادل و کاربردی محسوب میشود. این کتاب هم برای تازهتشخیصدادهشدگان مناسب است (با ارائه اطلاعات پایه) و هم برای بیمارانی که سالها با بیماری دست و پنجه نرم میکنند (با ارائه راهکارهای پیشرفتهتر). همچنین اعضای خانواده (که اغلب نقش مراقبتکننده را دارند) میتوانند از این کتاب برای درک بهتر بیماری و مدیریت چالشهای روزمره استفاده کنند. توصیه میشود این کتاب در کتابخانه تمام مراکز توانبخشی، کلینیکهای مغز و اعصاب و انجمنهای حمایتی بیماران پارکینسون قرار گیرد. همچنین گروههای حمایتی میتوانند از مطالب آن برای برگزاری جلسات آموزشی استفاده کنند. در مجموع، «الفبای بیماری پارکینسون» یک سرمایه ارزشمند برای جامعه بیماران و خانوادههایشان است.